Un mundo aparte...

Hola a todos... uf... estoy cansado... es tanta la información que estoy empezando a manejar que a veces se me copa el disco duro... puedo compartir algunas cosas con uds?

- Un compañero de Pame trajo de España algunos materiales para Seba. España es el mejor país del mundo para los ciegos. Allá está la ONCE (Organización de Ciegos Españoles). Ellos son dueños de los juegos de azar de España y tienen muchas cosas que todos los ciegos necesitan. Trajimos un llavero muy bueno para aprender braille, unos lápices con olor que dan ganas de comérselos de ricos y unas regletas y punzones (las regletas son para escribir en braille). Por favor, si vas a España por negocios o turismo, y si tienes ganas de ayudar a Sebastián y a muchos otros niños ciegos, entra en contacto con nosotros. Para más info la dirección de la ONCE es: www.once.es y la del CIDAT es: http://cidat.once.es

- Me encanta la actitud que tienen Jonathan y Tamy. Son super preocupados con Seba, tremendamente cariñosos, pendientes de pequeños detalles que quizás para las mayoría de las personas pasa desapercibido (como verbalizarle las situaciones de la vida diaria, para que él así anticipe lo que vá a suceder). Les interesa el braille y los lápices con olor, la verdad es que los pescaron mucho más ellos que Seba... en fin...

- Seba ya hace dos meses está estudiando en el Colegio Hellen Keller, un colegio especial municipalizado, dependiente de la comuna de Ñuñoa. Hellen Keller fue una gran mujer sorda-ciega y es un gran ejemplo para todos de que nada es imposible. Ir a H.K. es entrar a un mundo diferente. En realidad es duro (por lo menos desde mi perspectiva de papá de un niño ciego). Ayer pensaba en como sintetizar que es H.K. y llegué a esta conclusión: El Colegio es una fábrica de milagros. Invito a todos que puedan o quieran conocerlo que vayan. Sé que es difìcil hacerse el tiempo y las ganas para esas cosas de la vida que realmente valen la pena (estoy ironizando), pero ellos necesitan apoyo, donaciones y principalmente interés de ésta nuestra sociedad cada vez más ciega (!!!). Está en Rosita Renard 1179 - Ñuñoa. Conversen con su directora, la Sra. Ximena (una mujer maravillosa). Van a descubrir un mundo diferente, desafíos y una batalla constante para demonstrar que los discapacitados visuales sí pueden alcanzar grandes logros.

- En julio del otro año debo ir a Boston - EUA, a la primera convención de familiares, amigos y enfermos de Norrie. Para los que saben orar, les pido que oren por eso. Son caros los pasajes... e ideal sería poder conseguir donde hospedarse allá, para no tener que pagar hotel... estoy empezando los trámites de pasaporte, visa y reserva de pasajes... si alguién puede echarme una mano en ese sentido con algún conocido que tenga por allá, sería muy bueno.

Y por último... darles las gracias... gracias por leer este blog, por hacer parte de las alegrias y penas de esta familia, por preocuparse por Seba y de nosotros. Escribir en este blog es para mí una especie de desahogo. Una terapia. Recibir sus comentarios y mails también...

Les dejo dos fotos... la primera es del huaso Seba con la Pam. La segunda es de un lindo grupo de estos huasos machotes. Sebastian junto a sus primos, el Mati y el Nico.




Bendiciones

Rodrigo (Roke)

Por qué o para qué?

Uf... harta cosa ha pasado en este último mes... el Seba cambió de Jardin, ha aparecido en diarios y en la tele. Toda una estrella. Pero una de las cosas que más me ha marcado es: Qué debemos preguntarnos? Por qué el Seba es ciego? o Para qué el Seba es ciego? En el caso mío con Pamela, creemos que Dios lo hace todo perfecto. Todo. Así que el Seba no es ciego por un antojo o un mal cálculo. El Seba es ciego porque a Dios le complació que así fuera. En su maravillosa visión de amor, proposito y sabiduría, Dios hizo un niñito maravilloso y perfecto, tanto como lo son sus otros hermanos Jonathan y Tamara. Algunos de los que conocen al Seba, pueden decir lo contrario? Estoy seguro que no.
Para la mayoría de los que están leyendo estas lineas seguramente es complicado tratar de entender tan especial punto de vista.
Primero: Si pregunto por qué me tocó a mí tener a un hijo ciego, respondo que no veo ningún motivo para que no fuera así. Es más... que familia tan especial!
Segundo: Si pregunto para qué, repentinamente me asalta un maravilloso optimismo! Porque Dios sabe para qué el Seba no ve! Y si lo sabe Dios, puedo descansar plenamente en que Él tiene un proposito maravilloso en su vida y en la vida de los que rodean a Sebastian.

Me duele tener un hijo ciego? Por supuesto que sí! Es el mayor deseo de mí corazón que mi hijo algún día vea? Claro! Pero nadie puede negar que es mucho más fácil vivir tal realidad confiando en el Dios celestial!
Así que calma, y les pido de verdad que abran sus mentes y corazones para que vean lo que hay guardado adentro de esos pequeños tesoros andantes que son el Seba, y todos los otros niños y adultos discapacitados que hacen parte de este mundo y que cuando se ven bajo el prisma de Dios, se revelan como la verdadera bendición que son para cada uno de nosotros!

Les dejo otro video del Seba que hice editando escenas de nuestra pequeña cámara. Algunos encuentran la canción del video triste, pero no hice el video con la intención de que fuera un video triste, sino que emotivo. Ojalá les guste.



Roke

Al final, qué es el Norrie?

Quizás la mayoría de uds. ya sepa que es lo que significa tener una mutación genética conocida como Norrie, la mutación que Seba carga en sus genes. Pero si tienen curiosidad por saber más, acá les dejo dos datos al respecto. Hay otras páginas con información, pero la verdad es que llega ser mareador. Con lo que dejo acá, basta y sobra. Un pequeño detallito: casi toda la información disponible en la web está en inglés... mmm... pero bueno... para algo tan raro ya es harto que haya información... el primer dato es la definición de wikipedia, una enciclopedia abierta muy buena que hay en la web.
El segundo dato es lo primero que encontré respecto a la enfermedad. Un grupo de yahoo compuesto por personas con Norrie y familiares de personas con Norrie. Si quieres hacer parte de este grupo, basta tener un e-mail de yahoo, unirse a él y todo mail que se escriba al grupo, llegará a tí también. Es excelente para intercambiar información con otros padres, ver fotos, y a decir la verdad, me a ayudado harto para no sentirme tan sólo respecto a esta enfermedad. Aunque sea a lo lejos, hay otros papás que sienten lo mismo que Pamela y yo, que anhelan los mismos milagros y que viven cosas muy parecidas.
Gracias por leer estas palabras y no se olviden de dejar sus comentarios. Son muy importantes para nosotros.
Roke

Me rodearás...

Al Seba le gusta mucho cantar... y hay una canción que desde muy chico lo calma, lo relaja y lo hace recordar que nunca está sólo. Los que conocen la canción entienden de qué hablo. Vean el video, y si no conocen la canción original, avísenme al mail rodrigo_sj@yahoo.com y se las mando altiro...

Roke

Por algo hay que empezar...

Hola a todos. Me llamo Rodrigo Saint-Jean (Roke para muchos) y desde que empecé a ser el papá de un niño ciego (algo que uno no espera ni se acostumbra) pensaba en tener una web con las experiencias de mi hijo, las mías y las de la familia. Una pagina donde se pudiera enseñar y aprender. Un lugar bonito, una isla, un escondite y un tesoro... algo que fuera del Sebita (aunque ironicamente no lo vea), y para gente como él o que aman a los que son como él es.

Y como por algo hay que empezar, qué mejor que un blog. Espero que disfruten, que se encanten y que este espacio sea un lugar maravilloso donde compartir y alegrarse. Sus comentarios, no dejen de hacerlos, también serán muy importantes.

Por mientras les dejo esa foto del Seba con sus hermanos, la Tamy y el Tatan.

Roke