Quizás la mayoría de uds. ya sepa que es lo que significa tener una mutación genética conocida como Norrie, la mutación que Seba carga en sus genes. Pero si tienen curiosidad por saber más, acá les dejo dos datos al respecto. Hay otras páginas con información, pero la verdad es que llega ser mareador. Con lo que dejo acá, basta y sobra. Un pequeño detallito: casi toda la información disponible en la web está en inglés... mmm... pero bueno... para algo tan raro ya es harto que haya información... el primer dato es la definición de wikipedia, una enciclopedia abierta muy buena que hay en la web.
El segundo dato es lo primero que encontré respecto a la enfermedad. Un grupo de yahoo compuesto por personas con Norrie y familiares de personas con Norrie. Si quieres hacer parte de este grupo, basta tener un e-mail de yahoo, unirse a él y todo mail que se escriba al grupo, llegará a tí también. Es excelente para intercambiar información con otros padres, ver fotos, y a decir la verdad, me a ayudado harto para no sentirme tan sólo respecto a esta enfermedad. Aunque sea a lo lejos, hay otros papás que sienten lo mismo que Pamela y yo, que anhelan los mismos milagros y que viven cosas muy parecidas.
Gracias por leer estas palabras y no se olviden de dejar sus comentarios. Son muy importantes para nosotros.
Roke
9 comentarios:
Gracias Roke por mandar este Blog. Muy bonito.Bacan Sebita!
¿No caché cual era la canción que cantaba?
Saludos grandes!
Antonio Romero
Todos los niños son tan lindos y especiales, pero tan lindos y especiales como seba y mis hijos creo que no.
Preciosa la página, pero yo no podría crear una página asi, veo al seba y a mis niños y creo que todavía no lo puedo aceptar.
Pame y Roke, pase unos momentos súper angustiantes con mi pequeño Javier, un absceso retro faríngeo lo complico mucho, pude experimentar tal vez esa angustia de no poder hacer nada para darle "salud" a un hijo, es angustiante, me desesperé, pregunte muchas cosas al cielo, lloré metido en un taco mientras mi hijo esperaba las medicinas que yo le llevaba, que impotencia... pero al final... te das cuenta de algo, a los que aman a Dios todas las cosas lo ayudan a bien.... aprendí que Dios es fiel, que cumple cada una de sus promesas, las mismas que los mantiene a Uds. firmes, golpeados pero parados, con dignidad, con amor, con Seba y sus hermanitos.... mis respetos y admiración por ustedes, junto con mis oraciones y mi amistad, mi mejor capital. que Dios los guarde siempre con bien.
Javier Qv2
hola Pamela y Roke un saludo desde Concepcion, hermoso el Sebita y hermanitos, que hermoso que Sebita tenga unos papitos como ustedes.
Bendiciones a mil , besos y abrazos.
firma la tia anamariafuentealba
(pame soy la tia de fabian y andres de valdivia
pame yo ana maria de nuevo mi correo es anyfb1958@hotmail. besos y abrazos de nuevo, ahh y escuche a tu esposo el otro dia en armonia por eso me entere de esta pagina.
mas bendiciones
Soy una mama con un niño también ciego, hasta ahora le han diagnosticado una posible enfermedad de Norrie. Hoy estoy investigando en la web qué es eso exactamente y he visto vuestra página. He visto que Seba tiene dos hermanitos. Me gustaría que me dijerais si son mayores o menores que él y como han asumido los niños la ceguera de su hermano. Besos y múcho ánimo, el mismo que me doy a mí misma todos los dias.
Amiga que dice ser mamá de un niño ciego, podría dejar su mail en un comentario o escribirme directamente a rodrigo_sj@yahoo.com?
Así podré darte más informaciones respecto de como los hermanos del Seba han vivido todo este proceso.
Gracias
Rodrigo
hola soy una mama con un nene de 7 años con el sindrome de norrie, y un sobrino con 2 años con el mismo y fallecio.Me gustaria ablar con gente que tenga el mismo problema que yo me vendria bien tener informacion.Yo por el yahoo no me entero mucho mi mns es tomityto@hotmail.com agradeceria mucho ablar con vosotro.Para saber mas omenos porque solo conozco un caso aparte que es un nene de vigo que porcierto la madre es un encanto y el nene ace vida normal pero mi hijo raul porejemplo no anda no habla y tiene un retraso importante,megustari poder preguntar mucha cosas un beso atodos y paralante,
Hola! Me llamo Maria. Soy mamá de dos niños, un varón de 7 años afectado de Norrie y una niña de 2 que fue seleccionada para librarla del "gen maldito". Somos de Vigo y Loli me habló de esta página. Al ver a Sebas, Raúl... me siento afortunada, mi hijo hace la vida normal de un niño de 7 solo que con ayuda de la ONCE, porque (de momento) solo se le manifestó la ceguera. En cambio, tengo un hermano de 33 años muy afectado. Al leer vuestra historia y las fotos de Sebas, recordé cuando éramos niños, se me parace aunque creo que es más grave. Mi correo es pippoland@hotmail.com Todavía estoy masticando la noticia. Me parece increible que al otro lado del mundo estén pasando lo mismo... Un abrazo
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