Quizás la mayoría de uds. ya sepa que es lo que significa tener una mutación genética conocida como Norrie, la mutación que Seba carga en sus genes. Pero si tienen curiosidad por saber más, acá les dejo dos datos al respecto. Hay otras páginas con información, pero la verdad es que llega ser mareador. Con lo que dejo acá, basta y sobra. Un pequeño detallito: casi toda la información disponible en la web está en inglés... mmm... pero bueno... para algo tan raro ya es harto que haya información... el primer dato es la definición de wikipedia, una enciclopedia abierta muy buena que hay en la web.
El segundo dato es lo primero que encontré respecto a la enfermedad. Un grupo de yahoo compuesto por personas con Norrie y familiares de personas con Norrie. Si quieres hacer parte de este grupo, basta tener un e-mail de yahoo, unirse a él y todo mail que se escriba al grupo, llegará a tí también. Es excelente para intercambiar información con otros padres, ver fotos, y a decir la verdad, me a ayudado harto para no sentirme tan sólo respecto a esta enfermedad. Aunque sea a lo lejos, hay otros papás que sienten lo mismo que Pamela y yo, que anhelan los mismos milagros y que viven cosas muy parecidas.
Gracias por leer estas palabras y no se olviden de dejar sus comentarios. Son muy importantes para nosotros.
Roke
